Titre : « Éthique de/par la recherche et Handicap »
Lieu : Institut National des Jeunes Sourds, Salle « Abbé de l’Epée » 254 rue Saint-Jacques, 75 005 Paris (RER Luxembourg)
Téléchargez le programme de la journée: à venir
Matinée préparée par Gérard Uzan,
Cette matinée sera retransmise en visioconférence via Zoom.
Heure: 15 oct. 2026 09:00 AM Paris
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Programme détaillé :
10h-10h15 Présentation. G Uzan, Président de l’IFRATH
10h15 -11h: Éthique et Recherche : comment évolue la communauté scientifique
Henri Maître Professeur émérite – Télécom-Paris
Confrontée depuis un demi-siècle à un nombre qui apparaît toujours croissant de méconduites scientifiques, la communauté des chercheurs s’est mobilisée de façon à dégager des règles qui visent à encadrer les pratiques des chercheurs et à doter le milieu de la recherche des organes à même de contrôler l’application de ces règles au sein des organismes de recherche. Repris par le législateur dans des textes de lois, ces règlements viennent doter l’ensemble des structures de recherche publiques d’un cadre légal susceptible de s’appliquer à tout domaine de recherche. CE cadre s’est mis en place en France progressivement depuis les années 2020.
Deux chantiers ont particulièrement émergé visant à garantir l’acceptabilité de l’acte de recherche pour le citoyen, l’un concerne l’intégrité scientifique (c’est-à-dire l’ensemble des pratiques de l’activité du chercheur : publication, collaboration, encadrement, etc.), l’autre l’éthique de la recherche (c’est-à-dire la mise en relation d’un projet de recherche et de ses conséquences à court ou long terme sur la société).
Dans le domaine de l’intégrité scientifique, c’est la mise en place d’un Référent Intégrité Scientifique (RIS) au sein de chaque établissement, qui reflète ce nouveau cadre légal.
Dans le domaine de l’éthique de la recherche, hormis dans le champ des recherches médicales et de santé, le cadre légal en France reste peu contraignant, renvoyant aux communautés de recherche le soin de s’organiser. Cela s’est traduit par la mise en place de Comités d’Éthique de la Recherche, qui, suivant le modèle des IRB (Institutional Review Board) ou des HREC (Human Research Ethics Committee) anglo-saxons, viennent apporter une caution éthique à un projet déposé auprès d’une agence ou à article soumis à une revue.
Nous nous attacherons dans cette présentation à examiner le fonctionnement et l’impact de ces Comités d’Éthique, en particulier chaque fois qu’ils évaluent un projet mettant en œuvre des cohortes de participants recrutés pour valider statistiquement une démarche d’ingénierie, de sciences humaines ou sociales, ainsi que consultations de populations. Nous examinerons en particulier les obligations liées au respect de la vie privée, à la protection physique, morale ou sociale des personnes (et en particulier des personnes fragiles ou à risques : enfants, seniors, personnes handicapées, minorités, …) ainsi qu’à la protection des données.
11h-11h45 Jade Guillaume
2 Sciences Politiques, M2 Droit international, thèse en préparation
Hors gabarit : biométrie, handicap et fabrique des normes aux frontières
Sous-titre : Étude de la fabrication des savoirs biométriques appliqués aux dispositifs de contrôle frontalier
Les frontières européennes dites « intelligentes » reposent sur des technologies biométriques issues de projets financés par Horizon Europe. À partir d’un projet de thèse en sociologie des sciences, cette communication interroge la prétendue neutralité de ces dispositifs et les pratiques des chercheurs dans ce contexte. Il s’agit de montrer comment des choix techniques peu visibles (seuils d’erreur, constitution des données) reconduisent une norme du corps « standard » et traitent les personnes en situation de handicap comme des « exceptions », ni éligibles à un passage rapide, ni considérées comme une menace. Plus largement, il s’agit d’interroger le système technosolutionniste, à partir du cas de la vidéo algorithmique lors des Jeux olympiques, puis de proposer des pistes pour une recherche plus inclusive sur ces technologies.
11h45-12h45 Gérard Uzan, Julie Lang, Laboratoire CHArt, (université Paris 8, EPHE)
Recherches sur les technologies pour les handicaps: les question d’éthique sont « à tous les étages! »
À travers des courtes questions posées dans la salle, nous évoquerons des situations concrètes des pratiques de recherche et les problèmes éthiques qu’elles soulèvent.
Nous évoquerons des hypothèses fortes de causes liées aux politiques publiques de la recherche, aux représentations implicites intégrées par les chercheurs selon leurs disciplines, leurs « habitus » ou leurs pratiques de recherche. La pression des sociétés civiles à travers les organisations de plaidoyer leurs impacts sociétaux (création et évolution des cadres juridiques et des pratiques -Participation consenti, éclairée, anonymisée, indemnisée/rétribuée, participatives, intégrée, résultats partagés co-exploités co-appliqués-).
La fragilité de ces avancées nourrit quelques inquiétudes: la possible réversibilité, le développement des approches par risques et l’affaiblissement de la RES.
